Третата българка с рядка болест на Помпе: Мускулите ми отказват

Деяна Павлова 

"Мускулите ми все повече отслабват. Причината е в рядката болест, която ми бе открита преди три месеца. Само аз и още двама страдаме от нея в България", разказа пред "България Днес" 46-годишната Емилия Ангелова от Благоевград.
Жената от години имала болестта на Помпе, но допреди три месеца не знаела въобще какво точно става с нея. Още преди седем години започват симптомите, тя изпитва слабост в долните крайници.
"Усетих, че като клекна, не мога да се изправя и трябва да се подпирам на ръцете си, трудно ми бе да изкачвам стълби. Близките ми казаха, че походката ми се е променила, леко се клатушкам и накуцвам", описва белезите на болестта Емилия.
Първоначално медиците не могат да разберат от какво страда Емилия. Тестовете не показват нищо, а самите доктори дори и не знаят за съществуването на рядката болест. В продължение на години Емилия страда без поставена диагноза. През последните месеци обаче жената усетила, че симптомите й се задълбочават.
"Преди три месеца отново отидох на лекар. Усетих, че болестта прогресира, започнах да изкачвам стълбите все по-трудно. Тогава ми откриха болестта на Помпе с нов вид тест, който се прилага отскоро у нас", обяснява още жената.
Болестта на Помпе е много рядка. В страната ни има само още двама души освен Емилия, които страдат от нея. Тя атакува мускулите, които стават отпуснати, може да се стигне и до слабост на дихателната мускулатура.
"Прогнозата е, че вървя бавно и полека към инвалидност", обяснява притеснено Емилия. След като най-накрая се изяснило от какво страда, тя си отдъхнала. Още повече че за заболяването има открито лечение. После обаче докторите й съобщили, че терапията не се плаща от здравната каса. Цената на лечението е 500 хил. лв. на година.
"Това не е еднократна сума, която по някакъв начин мога да намеря отнякъде. Не е лекарство, което да се купи от аптеката. Терапията се извършва само в болница. Единствената ми надежда е сега здравната каса да включи заболяването към списъка с болести, които покрива", надява се Емилия.
Лечението при тази болест е доживот. Извършва се два пъти в седмицата. Това е единственият начин 46-годишната жена да бъде спасена от инвалидизация. Ако здравната каса не поеме лечението й, Емилия обмисля и вариант да емигрира в Холандия, където лечението се плаща от държавата.